Active

RUVAS

Юридическая поддержка Фонда

pravo

Наши проекты - Помогите Владиславе. (#89)

Помогите  Владиславе.
Собрано: 485.00 грн. (Кто помог)
Пожертвовать    Купить карту

 

Обращаемся к Вам за помощью. В нашей семье случилась беда - в шесть лет заболела наша дочь Владочка 17.07.2000 года рождения. Болезнь началась с повышения температуры - до 39.8.Девочка температурила три месяца. За это время нам лечили ГРВИ, иерсинеоз, брюшной тиф. В клинике ОХМАТДЕТ в Киеве нам поставили диагноз: Субсепсис Вислера-Фанкони и назначили гормоны-метипред, которые и сбили  нам температуру. При попытке снизить дозу гормонов ниже двух таблеток, опять поднималась температура, опять добавляли гормоны. Через полтора года у ребёнка начали опухать и болеть суставы - коленные, голенестопные, даже челюстные. В восемь лет нам поставили диагноз -Ювенильный Ревматоидный Артрит. И опять большая доза гормонов. метотрексат, и опять нельзя было снизить гормоны ниже двух таблеток - поднималась температура, опухали суставы. Все это время  мы  лечились в Киеве - в клинике ОХМАТДЕТ,в институте  педиатрии. Нам повышали дозу метотрексата, но эффекта от лечения не было. На фоне приёма гормонов  в течении пяти лет у нашей девочки  остановился рост. В одиннадцать лет  у дочки был рост 1м. 22см.

В интернете  я нашла интервью  Екатерины Иосифовны Алексеевой-заведующей детским ревматологическим отделением в НЦЗД  города Москвы, где она рассказывает  что к ним  в центр приезжают  дети  по 13 -15 лет, а на вид они  7- 8 летние. Что гормоны для детей с ревматоидным артритом - это плен, ребёнок перестаёт  расти и сойти с гормонов невозможно. Я поняла  что мой ребёнок  тоже попал в этот плен-зависимость от гормонов.

В апреле 2011 года мы поехали на лечение в Москву в Научный Центр Здоровья Детей. Там деткам с таким диагнозом назначают препараты нового поколения,они называются биологические агенты. Нам подобрали препарат Актемра, благодаря которому наша девочка стала расти и мы постепенно начали снижать дозу гормонов. За год и три месяца мы снизили гормоны до одной таблетки и наша дочка выросла на 10 см.Сейчас нашей дочери 12 лет и рост у нее  уже 1 метр 33 см.Она еще отстает в росте от своих ровесников, но мы надеемся, что с помощью препарата Актемра дочка и дальше будет расти и жить без боли. Лечиться препаратом нам нужно долго. а может быть и постоянно. В России такие препараты для детей бесплатные, а у нас на Украине программа должна быть принята только в 2014 году. Я обращалась в Министерство Здравоохранения и в областное здравоохранение. но они ничем помочь не могут. Лечение препаратом Актемра нам обходится каждый месяц в семь тысяч гривен. Я не работаю, получаю помощь по уходу за ребенком инвалидом. Нашу семью обеспечивает муж. Какие были у нас запасы денег- все ушли на лечение нашей дочери. Поэтому мы обращаемся к Вам. к неравнодушным к чужой беде людям и просим оказать нам помощь для дальнейшего лечения нашей дочери. Заранее большое спасибо за любую помощь и внимание. оказанное нашей семье.


 

Кто помог

Александр, Будко Оксана Викторовна, Вербовецька Оксана Богданівна, Гинжул М.В., Година Ольга, Горяйнова София, гусаков дмитрий, Довгая Наталья Петровна, Запорожский национальный университет,физический факультет, Иванов Алексей, Князева Оксана Владимировна, ковригина, Летучая Алёна Виталевна, Матыцын Андрей, Мачула И.В., маша, Маша Серая, Песнева Ольга, Прокопенко Юлия Николаевна, Смирнов Александр, Храпач Юрий Николаевич

Отчет

Комментарии (4)

 1  kqspskhcrtr   alt 07.12.2012 20:54
LOtURU <a href="http://qgsllndoeneh.com/">qgsllndoeneh</a>
 2  ivdmhdsx   alt 08.12.2012 13:51
a5Yrlw , [url=http://ozpoyuxpxcyq.com/]ozpoyuxpxcyq[/url], [link=http://tsdihzlkafqa.com/]tsdihzlkafqa[/link], http://iyikutwdffpn.com/
 3  syztml   alt 09.12.2012 04:44
f8Iw1E <a href="http://oingnkwitaqx.com/">oingnkwitaqx</a>
 4  tkonlrzlc   alt 10.12.2012 18:05
23Sn4f , [url=http://lvrdkftvmeub.com/]lvrdkftvmeub[/url], [link=http://zwglffpkpxvg.com/]zwglffpkpxvg[/link], http://obyhhgvwjamf.com/

Добавить комментарий

 
* - поля, обязательные для заполнения
*:
:
*:
*:
Введите код на картинке
 

PlaXiva WDC