Active

RUVAS

Юридическая поддержка Фонда

pravo

Наши проекты - Александра Яковенко.Синдром Ретта. (#203)

Александра Яковенко.Синдром Ретта.
Собрано: 660.00 грн. (Кто помог)
Пожертвовать    Купить карту
Яковенко Александра Сергеевна, 07.11.2008
Регион проживания: Донецк (Донецкая область)
Диагноз: Синдром Ретта
Необходимо собрать: 19 420.00 грн.
Место лечения: Реацентр "Здоровье"

 

Александра Яковенко 5 лет.

Диагноз:генетическое заболевание Синдром Ретта,симптоматическая эпилепсия,инвалид-колясочник.

  Александра долгожданный ребенок.Беременность и роды проходили без осложнений.До 9 месяцев Саша развивалась как все обычные дети.Переворачивалась,пыталась ползать,бегала в ходунках и разговаривала слогами.Но после 9ти месяцев развитие остановилось.В год Саша перестала разговаривать и понимать обращенную речь.Так же перестала пытаться ползать и переворачиваться.И с тех пор наша жизнь сильно поменялась.Начались бесконечные походы по врачам,сдача анализов и обследования.Но врачи никак не могли понять,что с Сашей ведь на обследованиях все было в норме. И началиь постоянные курсы массажа и медикаментозная терапия.

 В 3 года у Александры начались приступы апноэ(остоновки дыхания) и симптоматическая эпилепсия.С приступами апноэ смогли справится.А эпилепсию удалось купировать только в 4,5года.Все эти годы у Саши было по 5 диагнозов которые постоянно менялись и были все под вопросом.

 А 27 сентября 2013 года наконец-то по результатам генетической экспертизы выставили диагноз синдром Ретта.Это редкое генетическое заболевание.Саша 10я в Украине с этим заболеванием.Синдром Ретта страшет тем,что без должной реабилитации ребкнок теряет ранее преобретенные навыки. После каждой перенесенной болезни будь то травма или ОРВИ Саша теряет навык и приходится работать еще сильнее,чтоб вернуть потерянный навык.

 Саша нуждается в постоянной реабилитации,что бы не потерять те немногии навыки которые она успела преобрести.И по возможности научится новым навыкам для улучшения качества жизни, социальной адаптации, улучшения двигательных навыков, когнитивных функций, улучшения психического развития.

 Больше всего я боюсь того, что если у Саши что-то будет болеть – я не смогу ей помочь, она не сможет мне об этом сказать или показать.
 Я прошу всех неравнодушных людей помочь мне в этом горе. К огромному несчастью, у моей дочурки есть «цена жизни» которую без вашей помощи я не смогу уплатить.

Кто помог

Макухин Игорь Валерьевич, Мищенко Анна Дмитриевна, Трофимов

Отчет

Комментарии (2)

 1  Бабина Ирина Игоревна   alt 02.01.2014 00:18
Анна Дмитриевна СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!!!
 2  Сергей Баган   alt 03.02.2014 16:01
Сашенька выздоравливай! У нас Ярослава тоже синдром Ретта, тоже в коляске. Это ужас, это очень трудно - но надо бороться до последнего. Кто-то ставит на нас эксперименты, как всегда страдают наши дети.

Добавить комментарий

 
* - поля, обязательные для заполнения
*:
:
*:
*:
Введите код на картинке
 

PlaXiva WDC