Active

RUVAS

Юридическая поддержка Фонда

pravo

Наши проекты - Сумма необходимая для спасения ребенка 150 тысяч евро (#116)

Сумма необходимая для спасения ребенка 150 тысяч евро Средства собраны!
Спасибо вам, благотворители!
(Кто помог)

Хомутова София, 25.01.2011
Регион проживания: Киев (Киевская область)
Диагноз: МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ
Необходимо собрать: 800 000.00 грн.
Место лечения: Германия

Я ОЧЕНЬ ВЕРЮ, ЧТО СОФИЙКА ХОМУТОВА СТАНЕТ ПЕРВЫМ УКРАИНСКИМ РЕБЕНКОМ, КОТОРАЯ ИЗБАВИТЬСЯ ОТ СТРАШНОГО ДИАГНОЗА – МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ

Мукополисахаридоз в Украине не лечат…

 

История этого маленького человечка Софийки Хомутовой началась с дня ее рождения, а именно 25 января 2011 года. Наконец - то появился на светтакой долгожданный ребенок.

А до этого дня, была и трагедия и тревога. Трагедия произошла при первой беременности Лены. Так случилось, что первая беременность закончилась замиранием плода на 39 неделе. Это была их с Владом первая девочка Машенька - долгожданный ребенок, который так и не увидел свет. Невозможно представить, что они пережили….Тревога преследовала молодую семьи при восстановлении здоровья Лены, при планировании второй беременности, при вынашивании и рождении ребенка.

25 января 2011 года путем кесарева сечения появилась на свет Софийка. Казалось бы, тревога должна была отступить, вот оно счастье, вот он долгожданный ребенок - здоровая малышка! Но нет, материнское сердце не обманешь. Где то интуитивно Лена чувствовала, что что-то не так, не так все хорошо. Сто раз переспрашивала у врачей, все ли хорошо с девочкой. Врачи уверяли, что беспокоится не о чем - ребенок полностью здоров.

Но по воле рока, Софийка родилась не совсем здоровой. Диагноз смогли поставить только 29.10.12 г. Мукополисахаридоз первого типа (синдром Гурлер)-генетическое заболевание: организм ребенка не вырабатывает жизненно - необходимый фермент и постепенно разрушается. Мукополисахаридоз в Украине-смертный приговор! Такими детками у нас в стране не занимаются, сразу отправляют домой, летальный исход к 6-10 году жизни…

Что же делать?.. ВСЕ врачи Украины сказали: «Это заболевание не лечится, готовьтесь к рождению здорового ребеночка». А с этим что? Выбросить? Отдать? Ждать когда он потеряет зрение, не будет понимать, слышать, сидеть, двигаться… Сонюшка – маленький человечек, который плачет, когда мама уходит без нее в магазин, встречает папу с работы, машет привет бабушкам и играет в футбол с дедом. Она все понимает, бегает и прыгает, обнимает и целует своих родственников, играет со своими игрушками, веселится и радуется, обожает конфеты и мороженное…

В России мукополисахаридоз успешно лечат, путем пересадки костного мозга и последующей терапией препаратом Aldurazyme. Родители Софийки связались с Институтом детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, в Санкт-Петербурге. Там берутся за спасение девочки, но операцию нужно делать срочно, до 2-х лет. Ориентировочная сумма необходимая для спасения ребенка 150 тысяч евро. Влад и Лена просто не имеют таких средств. Продать родителям просто нечего, в Киеве живут на съёмной квартире, а сами родом из Кролевца Сумской области.

На сегодняшний день силами друзей и коллег по работе собрано около 50тысяч долларов (с 29.10.12 по 12.12.12). В принципе, кто хотел и мог помочь это уже сделал. Деньги поступают и сейчас, но уже не так много. Я верю, мы соберем всю сумму, но когда?... 25 января 2013 г. Сонечке будет 2 годика.

Отец девочки - Влад в начале ноября возил кровь в Санкт-Петербург на исследования, а в конце ноября Софийка прошла обследование в институте детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Сонечкина кровь оправлена в Германию на поиск потенциального донора. На руках у родителе счет на оплату поиска донора 18 тыс евро. Укрфонд пообещал помочь Софийке и оплатить счет на 18 тыс евро. После оплаты и подбора донора, будет счет на ТКМ (трансплантация костного мозга), порядка 75-80 тыс. евро. А перед ТКМ нужно прокапать Aldurazyme минимум 6 месяцев (60 тыс. евро).

Препарат, назначенный, Сонечке в ОХМАДЕТЕ Aldurazyme – это искусственно выращенный фермент, который в организме Сонечки не вырабатывается. Но, Украина НИКОГДА не занималась закупками этого препарата. Для нашего бедного государства – это слишком дорого (10 тыс. евро в месяц). При условии, что в Украине 3-е деток с таким смертельным диагнозом. Только по гуманитарной помощи МИНЗДРАВ может попросить в Америке Aldurazyme. Родители Софийки собрали документы, за 3 недели они на руках, что для нашего бюрократического государства МЕГАБЫСТРО (по 7-8 месяцев другие родители добивались письмо-просьбу). Но, к большому сожалению, Бостон отказал, и по гуманитарной помощи Софийка Aldurazyme не получит. Родители Софийки все равно не задаются, уже сами пытаются узнать, как, где и за сколько можно приобрести Aldurazyme.

На вопрос родителей девочки «Что же нам теперь делать?» Ответ МИНЗДРАВА: «А я откуда знаю?»…

Остается надеяться на Бога и на неравнодушных людей…

 

 

Телефоны родителей

Елена: +380 67 232-90-46

Влад: +380 97 956-88-43

 

Кто помог

maks, slezka, zalunina o.v., Аноним, Асатрян Михаил Каренович, Бандурова Алла Павловна, Борисенко Анна, Булавина Наталья Григорьевна, Вишинська, Воскобойник галина васильевна, Горская Анна Александровна, Джахая Никита Бакуриевич, Дякун Елена, Евчук Екатерина, Зинько Татьяна, Ивано Иван Иванович, Иванов Иван Иваныч, Игнатова Дарья Вадимовна, Ильина Инна Владимировна, Карачун Надежда, Коваленко Наталья Александровна, Костова Ольга, Кривошея Оксана Викторовна, Кусковский А.В., Лабяк Оксана Валеревеа, лгв, лена, Линков Олег Игоревич, лукьянова, Мария Чекердес, Новоструев Михаил, Носова Виктория, овчарен ко Александр, Пoлюк Н.М., Павленко, Павлюк Анастасия Васильевна, Плост Алёна, Попова Елена Сергеевна, Прокопенко Елена, Рыбак Антон Сергеевич, Савушкина Наталья Александровна, Семененко, Смолянская Ирина Николаевна, соя, Стас, Сюткина А.И., Терновая Я.С., хижняк Р.А., Хмара С.Г., шарго ольга святославовна, Шевченко М.А., Шкапенко Валентин Викторович, Шуль Наталья, Юлдашева Алена Владимировна

Отчет

Комментарии (4)

 1  Павлова Татьяна Ивановна   alt 27.12.2012 20:41
Скоро новый год! Новые мечты, новые ожидания... Очень хочется, чтобы в новом году у Софийки началась новая жизнь-жизнь здорового ребенка! Прошу всех, расскажите о Софийке своим родным, друзьям, знакомым. Только вместе сможем спасти девочку. Спасибо всем понимание и человечность.
 2  Павлова Татьяна Ивановна   alt 20.01.2013 23:08
25 января 2013 г. исполниться два годика Софийке Хомутовой. Операция по пересадке косного мозга нужно сделать до двух лет ребенка! На сегодняшний день есть большие продвижения в спасении девочки. Благодаря помощи неравнодушных людей за 4 месяца было собрано 57 тыс. долларов. Огромное всем спасибо за помощь и поддержку. Все эти деньги пошли на покупку препарата Альдуразин, который вводится перед операцией. Благодаря не человеческим усилиям и терпению родителей Софийки и друзьям семьи, был приобретен препарат Альдуразин. Только родителям известно, чего стоило купить этот препарат за наличные деньги и чего стоило его ввести в Украину, со сколькими бюрократическими трудностями они столкнулись. В Украину никто раньше не ввозил этот припарат. Семья Хомутовой Софийки первопроходцы в борьбе с диагнозом - МУКОПОЛИЗАХАРИДОЗ. Надеемся, что препарат начнут в скором времени вводить, а за это время найдется донор. Аванс на поиск донора 3 тыс евро уже оплачен. А вот на саму операцию необходимо еще собрать около 80 тыс. вро.
Все кто уже помог, огромное спасибо, все кто еще не участвовал в сборе средств, примите участие, кто может помощь снова, помогите! Расскажите о девочке своим близким,друзьям, коллегам по работе, если есть возможность обратитесь в фонды. Любая, даже самая минимальная помощь, шаг к выздоровлению девочки!
 3  Oleg   alt 12.04.2013 12:16
Здравствуйте уважаемые родители и организаторы!
К сожалению это так - химиотерапия, имеет побочные эффекты и не даёт результатов, уничтожая все живые клетки в организме, а нужно комплексное восстановление.
Чтобы пройти лечение в Германии без оперативного вмешательства, обратите пожалуйста внимание на нижеследующую информацию.
К Вам обращается официальный представитель Международной Академии нормативной медицины и исследований сознания INAKARB в Украине Белоусов Олег. Наша клиника, находящаяся в Германии это медицина будущего воплощенная в настоящем. Профиль клиники это квантовая медицина, на основе многолетнего опыта медицинских исследований проведенных в космосе представителями NASA, возник кардинально новый подход к решению задачи излечения человека в комплексе, что дает возможность избавиться от существующих хронических и признанных медициной неизлечимых заболеваний. Лечение таких хронических заболеваний как сахарный диабет, астма, нарушения сердечной деятельности, гепатиты, панкреатиты, расстройства желез внутренней секреции, рак, бесплодие это те профилирующие наши пункты, при которых статистически у нас 80% излечения. Мы не лечим заболевания, мы лечим человека целиком. Мы выполняем задачу, объединив все возможности в медицине в единое целое, находим истинные причины заболевания и определяем оптимальное лечение для каждого пациента индивидуально. Если Вас, это заинтересовало, предлагаю обсудить все возникшие вопросы любым удобным для вас способом,
Skayp: inakarb_ua,
E-mail: inakarb.de@yandex.ua,
телефон: 0982770692
http://http://www.facebook.com/oleg.bulov
сайт: www.inakarb.com.ua
 4  Павлова Татьяна Ивановна   alt 30.12.2013 14:36
Скоро новый год! Хочется поблагодарить всех, кто остался неравнодушным к судьбе маленькой Софийки. Благодаря Вам успешно пошла пересадка костного мозга. Девочка уже в Украине. Конечно впереди еще много нужно сделать, чтобы Софийка догнала своих сверстников, но зато у нее появился шанс на здоровую жизнь. Спасибо Всем!. Пусть в Новом году все будут здоровы и счастливы!

Добавить комментарий

 
* - поля, обязательные для заполнения
*:
:
*:
*:
Введите код на картинке
 

PlaXiva WDC